Meu pai se foi...

Hoje pela manhã meu pai se foi. Ele lutou bravamente, foi um verdadeiro guerreiro. Foi ótimo ter podido estar com ele, mesmo que só um pouquinho. Ele foi em paz.
Um ano difícil, mas a tropinha continua linda e cheia de saúde.
Fizeram 5 anos! Como crescem!

Fim

Como em todo livro cheguei ao capítulo final. Isso não quer dizer que a história acabou, apenas está numa outra etapa. Estamos todos bem, nos saindo melhor do que imaginávamos. As crianças crescendo, a faculdade na segunda metade, trabalhando muito, um montão de coisas que ocupam bem o dia. A saudade é eterna. Alguns dias são mais difíceis e em outros a certeza de que foi melhor assim... O Pablo sempre estará presente, isso é fato, mas ele não precisava mais sofrer. Era demais pra um serzinho tão especial. A rotina sem ele á diferente, mas não é melhor nem pior, só diferente. Até porque o trio se incumbe de preencher todo o tempo "livre". Isso é formidável! Hoje percebo porque de virem logo 4, assim tudo passa meio que desapercebido.
Só não poderia encerrar o blog sem colocar algumas palavras sobre o que é ser uma mãe especial. Hoje eu sinto que perdi esse "status", não me sinto mais aquela mãe poderosa, mas me sinto bem com tudo o que vivi.
Você mãe que acaba de receber um filho especial não se assuste. Existem fases em que todas nós passamos e uma delas é a da rejeição. A fase de não aceitar, de negar e até mesmo sentir vergonha. Isso mesmo, vergonha. A gente se preocupa com o que os outros vão pensar, em como vamos suportar tal "peso", se estamos sendo "castigadas"... Bobagem. Essa fase passa, basta que que a gente aceite. Não rejeite, ame. Não pense em castigo, peso, pense em aprendizado. Não se preocupe com o que vai ter que ouvir e sim com o que vai poder dizer pra mudar o mundo! Posso adiantar que não será nada fácil. Será inevitável não pensar em como seria se seu filho fosse "normal", se ele não tivesse isso ou aquilo... e isso dói muito, muito mesmo. A forma que encontrei de amenizar foi pensar em como seria se ele, do jeitinho que é, com todas as suas deficiências e limitações não tivesse nascido de mim e sim de uma outra família, que não o amasse o bastante, não fizesse qualquer coisa por ele. O filho especial pode nos tornar tão especiais quanto eles, basta que a gente queira. Eu poderia ter passado 4 anos reclamando, negando e lamentando e fiz outra escolha. Escolhi amá-lo. Aceite! Aceite! Aceite! Esse é o segredo. Faça tudo o que estiver ao seu alcance por ele, pra que a vida dele seja melhor, mais saudável, mais feliz, mas não queira mudá-lo. Esqueça os milagres, o seu milagre será ele. Será mais um dia de vida, mas um sorriso, mais um abraço. A vida é muito mais do que imaginamos. Ela não é só feita de pessoas que andam e falam. Ela é feita de pessoas que ensinam, que superam, que lutam.
Meu filho Pablo foi muito mais do que eu merecia. Ele era mais especial do que a palavra especial significa. Ele estará sempre vivo nos nossos corações e se nem sempre fui uma mãe perfeita pra ele foi porque eu não era tão especial quanto ele.
Vocês todos que acompanharam o blog foram sempre muito especias também. A jornada foi mais fácil com o apoio que tive aqui. Talvez o trio continue um blog, mas não mais esse aqui. O ciclo se fechou.
Deixo aqui um abraço a todos.

Reencontro

Acabei não "resistindo" e fui até Brasília reencontrar meu pai. Foi ótimo! Fiquei por lá quase uma semana e foi muito bom sentir que seu arrependimento é sincero, que ainda sou amada por ele e também que ainda o amo demais. Foi muito emocionante. Além de mim foram minhas irmãs (ele teve 5 filhas ao todo) e foi um encontro delicioso. Revi meus tios, primos... As crianças ficaram aqui com o Lu (afinal, foram 1000 km de viagem). Espero que ele tenha uma nova oportunidade e que possamos aproveitar mais esse momento tão bom. Mesmo com a dor de vê-lo tão debilitado e tão comprometido fisicamente nunca o vi tão bem, tão leve, tão amoroso. A dor também tem sua face terna, basta sabermos observá-la. No dia 1° fizeram 3 meses que meu anjinho se foi e eu estava lá com meu pai. Me senti mais forte e o senti muito presente lá, comigo. Saudades.

Pai

Hoje pela manhã eu estava sonolenta, meio acordada meio dormindo e escutei os gritinhos do meu Pablinho. Os gritinhos estavam tão alto e tão reais... depois de alguns segundos eu ouvi o barulhinho do seu chocalhinho preferido (que guardei na caixinha de lembranças). Na mesma hora meus olhos se encheram de lágrimas e eu senti que meu pequeno estava aqui comigo. Ele sabe que eu estava precisando disso, que eu precisava dele.
Ontem foi um dia cheio de emoções. Teve a festinha do Dia das Mães lá na escolinha das crianças. Eles cantaram, mandaram um mundo de beijinhos pra mim... foi lindo. E foi inevitável pensar em como seria se meu pequeno anjo também estivesse lá.
Mas o post está intitulado Pai, por quê? Porque ontem recebi uma ligação do meu pai. Eu acho que nunca falei dele aqui, não me lembro. Eu fui criada sem ele, tanto fisicamente quanto materialmente. Eu me lembro de como foi difícil pra mim não poder contar com ele, não tê-lo comigo nos dias dos pais na escola, nas minhas conquistas, nos dias em que estive doente... Hoje, vendo a relação do meu marido com as crianças eu vejo o quanto ele perdeu. Sim, ele perdeu muito mais do que eu. A paternidade é algo tão magnífico, edificador... eu vejo isso com meu marido. As crianças são loucas por ele e ele é um pai maravilhoso. Aproveitou cada minutinho com o Pablo, amou aquele menininho com todo seu coração, cuidava dele com a maior dedicação. É lindo de ver. E esse tempo não volta jamais.
Hoje meu pai se encontra muito doente e ele mora tão longe e o tempo passou tão depressa... Eu senti tanta vontade de estar com ele (mas não tenho condições), de que as coisas tivessem sido diferentes... e ele deve estar com o coração tão apertado por saber disso também. Lamento tanto... não guardo mágoa, não tenho raiva, só lamento.
Que bom que meus filhos têm o papai bem perto, que os ama e os acompanha em tudo. Que bom. Que bom que a nossa caixinha de lembranças está repleta de amor, de presença. Que saudade...

Dia das mães

Um dia das mães meio diferente sem meu anjinho especial, mas feliz pelos meus três amores tão fofos. Parabéns a todas as mamães, futuras mamães e aspirantes. Saúde e força a todas nós!

O blog

O blog anda cada vez mais abandonado, mas sei que é normal. As postagens eram, na grande maioria das vezes, sobre meu reizinho que se foi e as crianças vão ficando tão independentes que vou ficando sem ideias. Pra vocês verem como andam as coisas, Heitor já está escrevendo seu nome sozinho. Uma belezura meu "neguinho". Tão inteligente! Mamãe fica super orgulhosa. Lucinho já está se expressando com total clareza (a escola e o "corte" na língua foram fundamentais) e consegui livrá-lo da fonoaudióloga. Helena continua a princesinha da casa, geniosa como toda mulher, hehe. Lindos e espertos meus pequenos. Obrigada a todos pelas postagens carinhosas. Mesmo não atualizando o blog como antes, recebo cada um dos comentários direto no meu e-mail e checo sempre. :)

1 mês

Já se passou 1 mês desde que meu anjinho se foi. A saudade é eterna! Sei que ele está em seu verdadeiro lar e que um dia nos reencontraremos e isso me conforta muito. Foi uma curta encarnação, porém cheia de intensidade, amor, luta, perseverança e dignidade. Amei cada minutinho ao seu lado e serei eternamente grata pela honra de tê-lo gerado em meu ventre. E é isso que importa. A vida continua aqui e, principalmente, do lado de lá. Todo trabalho feito aqui continua por lá e sei que o Pablo é um espírito elevadíssimo e tem muito o que compartilhar com seus irmãos em espírito. Como já postei aqui: Esteja livre, voe! Também não quero deixar de postar as novidades da turminha. Não acho justo transformar esse cantinho em um blog de memórias póstumas porque o Pablo deixou por aqui 3 lindos irmãos, igualmente guerreiros e amados. Somos uma família tão abençoada... Nossa casa, apesar da perda inestimável, continua cheia de vida e alegria, graças as 3 lindas crianças que aqui estão. Nesse feriado que passou fomos fazer um passeio na casa dos tios paternos e do vovô paterno, que mora na roça. As crianças AMARAM! Andaram a cavalo, viram porquinhos, vaquinhas, cachorrinhos, gatinhos... Chuparam laranja do pé, andaram de charrete, ralaram os joelhos, brincaram com a priminha... Tudo perfeito, como toda criança merece. Seguem algumas fotos do passeio na roça:

Os dias passam...

...mas a dor não. São 24 horas por dia a pensar no nosso pequeno. Eu o amo tanto! Amava cuidar dele, estar com ele, o cheirinho, enfim, tudo nele era perfeito e encantador. Ainda bem que tenho meus outros 3 tesouros pra me fortalecer. A dor é mesmo indescritível, mas já aprendi que temos que viver um dia de cada vez e agora não é diferente. As crianças estão reagindo bem melhor e já não ficam chorando como antes (uma preocupação a menos, eu acho). Papai voltou ao trabalho (semana passada foi seu aniversário, coitado) e eu já comecei a doar as coisinhas do Pablo. A vida vai se ajeitando beeem devagar. Agora preciso pensar em algum trabalho, vou precisar disso.

O luto aos 4 anos

Primeiro quero agradecer a todos pelas palavras de carinho. Não tem sido nada fácil esses dias. Dói tanto que chega a sufocar. Meu príncipe faz uma falta tremenda. Jamais poderia imaginar que doesse tanto assim. No sábado nós resolvemos contar para as crianças. Contamos que o irmão foi chamado para morar com o Papai do Céu, assim ele ganharia asinhas e poderia fazer todas as coisas que não podia fazer aqui. Foi muito triste ver os três chorando e chamando pelo Pablo. Papai e eu seguramos firme e conseguimos confortá-los e assim temos feito até hoje. Tomara que o tempo nos ajude a lidar com tudo isso. Por enquanto é só dor...

Meu anjinho enfim voou

Hoje, as 06:30 da manhã meu lindo anjo resolveu que era a hora de voar e voltou para o Céu. Simples assim, como um passarinho. Ele nos deixou com uma saudade tão grande no peito que o coração chega a chorar. Obrigada meu pequeno Pablo por ter me dado o imenso privilégio de estar com você por 4 felizes anos. Te amo mais que a mim mesma e isso nunca vai mudar. Esteja livre pra voar. Corra, brinque, voe! Um dia estaremos juntos de novo, se assim você me permitir. Ainda não consigo crer que você não está mais aqui... Papai do Céu jamais deixaria que você sofresse mais e eu O agradeço por isso. Te amo, papai te ama e seus manos te amam. Seja livre.

Parâmetros diminuindo

Ontem os parâmetros das máquinas começaram a ser abaixados. Coisa discreta mas muito animadora. Ele continua saturando na casa dos 90% e isso é ótimo. Só pra quem não sabe, a saturação é, grosseiramente, a medida do oxigênio no sangue, que deve ficar acima de 90% pra ser considerado normal (o paciente fica ligado a uma maquininha através de um sensor no dedo). Essa medida também é feita através da gasometria que é um exame do sangue arterial (nesse caso é preciso colher o sangue arterial, que é bem mais doloroso que colher o sangue venoso). Obrigada a todos pelas orações e vibrações. Obrigada também pelos 1 milhão de visitantes que o blog atingiu. Obrigada!

Progressos pós operatório

Só hoje vim contar como tem sido o pós operatório do Pablo porque esperei até que ele apresentasse alguma melhora. Ontem foi o dia mais animador de todos! Meu pequeno estava bem acordadinho e super expressivo. Fez carinhas e bocas pra mim e pro papai, com os olhinhos super esbugalhados. O olho direito, na verdade, está sendo mantido tampado (os médicos temem que ele tenha feito uma úlcera... torcemos para que não), mas o olho esquerdo está acompanhando tudo. A parte ruim de toda essa "esperteza" é que ele acaba demonstrando muito incômodo com o tubo na garganta e faz carinha de dor. Os parâmetros das máquinas ainda permanecem altíssimos e sem previsão de estubação, mas a saturação melhorou significativamente e vem se mantendo na casa dos 90%. Estamos cada vez mais confiantes de que em breve teremos nosso rei em casa. Sei que é um dia de cada vez, sem pressa, sem cobranças, mas ele está lutando e isso é o que nos importa.

Reservatório de Ommaya

A cirurgia correu conforme planejado,graças a Deus. Dessa vez o médico optou por fazer algo totalmente diferente dos procedimentos já feitos anteriormente, pois tudo que foi tentado só solucionou o problema a curto prazo. Não sei se será a nossa solução, mas o passo foi dado. Ao invés de colocar DVP ou DVE foi colocado um reservatório de Ommaya, que é uma espécie de cateter totalmente implantado que permite punções periódicas do líquor, na tentativa de não deixar que o cisto volte a crescer. Agora é aguardar os próximos dias e ver se o Pablo volta a respirar. É só o que queremos e pedimos. Que ele consiga se livrar dos aparelhos e volte a ser o mesmo menininho sorridente de antes. Esse sorrisinho lindo foi fotografado dias antes dele adoecer. Saudades desses dentinhos...

A cirurgia será hoje

Pablo será operado hoje, as 14 horas. Graças a Deus e aos doadores (que nos doaram sangue e amor) nosso filhinho está com as plaquetas normalizadas e poderá passar pela cirurgia com o menor risco possível. Peço a todos para pedirem em suas orações que o Pablo consiga se livrar dos aparelhos e que venha pra casa do jeitinho que era antes, sem tubos, sem máquinas, apenas o menininho feliz de sempre. Obrigada a todos pela enorme vontade de ajudar e pelas vibrações positivas que tanto nos ajudam a ficar fortes. Deus guie as mão do médicos. Que assim seja!

Notícias do Pablo e o primeiro dia de aula do trio

Meu pequeno continua na uti e o estado ainda é considerado grave. Os parâmetros das máquinas só aumentam e a infecção não melhora. Já mudaram os antibióticos e ainda nada. A cirurgia teve que ser adiada duas vezes porque a contagem de plaquetas do Pablo está muito abaixo do normal e o banco de sangue não tinha o tipo que ele precisa. Estamos correndo atrás de doadores e fica aqui o meu pedido. Pode ser qualquer tipo sanguíneo (A, B, O, AB) mas precisa ser RH NEGATIVO. A doação deve ser feita no próprio Hemominas em nome de Pablo de Almeida Bousada Lopes (internado na uti do Hospital Albert Sabin). Aqui em casa ninguém é RH negativo, apenas ele (o que nos deixa ainda mais impotentes). E no meio de tudo isso chegou o primeiro dia de aula do trio. Foi ontem. Eles simplesmente amaram. Ficaram na salinha numa boa, sem choro nem nada. Nós ficamos muito orgulhosos e felizes. Lógico que ficamos também tristes por não ter o Pablo nesse momento, mas procuro não ficar me remoendo desses sentimentos porque doem demais. Segue uma foto da turminha uniformizada.

8 dias em ventilação mecânica

Na quarta-feira da semana passada Pablo precisou ser entubado as pressas e ficou em coma por quase 2 dias. Foi muito duro pra mim ver meu pequeno naquele estado e não poder fazer absolutamente nada. Não consegui nem escrever aqui no blog porque me faltaram palavras. Na sexta-feira ele já estava acordado e fora do coma, mas permanece respirando através dos aparelhos até hoje. Desde segunda-feira eles vêm mantendo o Pablo em sedação contínua (tipo um coma induzido) pois ele estava muito desconfortável com o tubo (que, pra quem não sabe, vai até a traqueia) e essa sedação também tem a intenção de ajudar que a saturação fique boa, dentro dos parâmetros normais. Foi uma semana muito difícil e muito diferente de tudo que já vivemos com ele. Muitas transfusões de sangue, uma infecção que só agora esboçou melhoras e um quadro pulmonar tão grave como nunca tínhamos visto. A máquina permanece com parâmetros bem altos e sem previsão de estubação. Essa semana ou, no mais tardar, semana que vem ele deve ser operado da hidro numa última tentativa de restabeler o quadro respiratório. Meu filho é tão valente que custo a acreditar. Noto a sua vontade de viver e a sua luta pra sair daquilo tudo, como ele sempre fez. A mim só resta amá-lo e estar com ele pra tudo, seja lá qual for a vontade de Deus. Não pensem que sou uma fortaleza pois só eu sei o quanto me custa ir até aquela UTI e ver meu filhinho tão pequenino, tão frágil e tão lindo sofrendo tanto e sem merecer nada daquilo. Dói na carne, mais até que na alma.

Ainda na uti

Pablo continua na uti. Está no Cpap com parâmetros bem altos, na tentativa de não entubá-lo. Está com os olhinhos muito inchados e com a consciência bem rebaixada. Morro de dó de vê-lo assim e não poder fazer absolutamente nada. Ele ainda não apresentou nenhuma melhora da pneumonia e de todo quadro respiratório. Só peço a Deus que ele não sinta dor porque o resto eu consigo suportar, mas vê-lo com dor não.

Pablo na uti

Essa madrugada Pablo apresentou um grande desconforto respiratório e precisamos levá-lo ao hospital. O raio x mostrou uma pneumonia no lado direito e ele precisou ficar na uti. Hoje já estive lá com meu pequeno e ele está respirando bem melhor, com o auxílio do Cpap e medicado. Acho que a consulta com o neuro terá que ser adiada e, além disso, tem uma ressonância marcada pra semana que vem... Vou tentar que ele faça durante a internação, mas só após a crise respiratória passar, para que ele possa ser sedado com segurança. Foram quase 9 meses longe do Hospital.

Sobre a cirurgia do Pablo

Gostaria de esclarecer algumas coisinhas a respeito da consulta e da cirurgia que o Pablo precisa fazer. Muitas pessoas estão me indicando excelentes médicos, em várias cidades, que atendem pelo plano do Pablo (Unimed Nacional) e fico muito agradecida por isso. Vejo o quanto meu filho é querido e quantas pessoas querem muito ajudá-lo. Infelizmente o procedimento que ele precisa fazer não é feito por todo neurocirugião. Ele precisa fazer uma neuroendoscopia no 4°ventrículo, para recomunicá-lo ao restante do cérebro. Através dessa neuroendoscopia será colocado um tipo de cateter que vai pegar o líquido que está represado lá e levar para a área de hidrocefalia no cérebro, drenando tudo com uma DVP. Pelo menos é essa a proposta cirúrgica inicial. Além de tudo isso, preciso achar um médico realmente bom porque a área afetada é muito delicada e vital. O médico que o levamos no Rio é o Dr Gabriel (como muitos aqui já suspeitavam). Ele é referência no país e a opinião dele foi muito relevante pra gente. O médico que trata do Pablo em BH também é referência nessa área (Dr José Aloysio) e foi muito elogiado pelo próprio Dr Gabriel que nos disse, inclusive, que faz essa cirurgia melhor até do que ele mesmo (além de nos atender pelo plano). Parece então que a solução é óbvia, mas não é. Alguns de vocês devem se lembrar do mal estar que tive com ele no ano passado, na última internação do Pablo em BH. É claro que eu não sou orgulhosa a ponto de não levar o Pablo lá por conta disso. Lógico que eu chegaria lá com ele como se nada tivesse acontecido, pelo bem do meu filho. O problema é que nessa mesma ocasião ele me disse que tinha operado o 4°ventrículo do Pablo e, não sabemos porque, isso não foi feito. Óbvio que pode ter uma explicação para isso, mas com tudo que aconteceu será difícil voltar com o Pablo lá e dizer que alguma coisa "deu errado". Essa é nossa única opção, já que não temos a grana que o Dr Gabriel nos cobrou (30 mil só de honorários médicos, fora o Hospital). Ainda não sei como tudo vai se desenrolar e torço pra que seja da melhor forma possível. Já marquei os exames e, ficando prontos, vamos ao Dr José Aloysio. E é só o que temos até aqui. Algumas pessoas nos deram a ideia de fazer uma Campanha e arrecadar o dinheiro, mas infelizmente o Pablo não pode esperar e levantar esse montante vai levar muito tempo (o que não temos). Se nos aparecer outra opção mantenho todos aqui informados. É um dia de cada vez, como sempre foi. Obrigada a todos por gostarem tanto do meu pequeno.

Voltamos da consulta

Antes de comentar a opinião do médico na consulta gostaria de deixar claro que nós jamais negligenciamos o nosso filho e se esperamos até agora foi com o consentimento do neurocirurgião que acompanha o Pablo aqui em Juiz de Fora. Se ele, que é o especialista, que é quem estudou para isso, nos disse que ainda dava para fazer acompanhamento com exames e não tinha necessidade de uma intervênção de emerência parecia que poderíamos confiar. Além disso o Pablo sempre esteve clinicamente muito bem, o que sempre reforçou tal tese. Portanto, mais uma vez, não nos julgue sem nos conhecer, sem acompanhar de perto toda nossa luta, nossos esforços e nossas brigas pelo melhor tratamento possível para o Pablo. Agora vamos ao parecer do médico. Ele nos disse exatamente o que já estávamos esperando. O Pablo precisa ser operado novamente do 4°ventículo, precisa colocar nova DVP e isso não pode esperar. Pediu novos exames e fez seu preço. Ele não atende por nenhum plano e só opera com o "dinheiro na mão". Não quero nem discutir aqui a justiça disso pois já fomos lá sabendo dessa condição. Resolvemos levar o Pablo mais uma vez a BH e saber o que o neuro de lá pode fazer por ele. Por enquanto é só o que sabemos e que temos condições de fazer. Depois, quando tivermos "digerido" melhor a situação eu conto as coisas com mais detalhe. Sandra, me passa os contatos da médica da Camilinha?

Consulta com neuro

Hoje levamos o Pablo ao neurologista. Saimos de lá bem chateados, nem sei bem porque já que estamos cientes do agravamento do quadro do Pablo. Acho que sempre temos a sensação de que alguém vai dizer que não é nada, que está tudo muito bem e tal, mas a verdade sempre vem, doendo ou não. Como aqui em Juiz de Fora ninguém de fato tem coragem de operá-lo e o neurocirurgião de BH já "deu no que tinha que dar" (foram quase essas as palavras dele mesmo), marcamos uma consulta com um especialista no Rio de Janeiro. O problema no 4°ventrículo está só piorando e pressionando cada vez mais o tronco encefálico, que é basicamente responsável pela respiração, o que faz com que o Pablo corra risco de morte súbita. Por esse motivo vamos fazer essa última tentativa e levá-lo ao tal "bam bam bam" de lá. Detalhe: consulta só no particular porque ele não atende plano nenhum. Valendo a pena é o que nos importa. Como já fizemos tantas outras vezes, apertamos aqui e ali e tudo se ajeita. E ele? Bem, Pablo continua com o sorriso de sempre no rosto. A carinha meiga e tranquila, como se nada estivesse acontecendo com ele. Vai entender. Semana que vem estamos partindo pro Rio, que por sorte fica bem perto daqui, umas 2 horas de carro. Depois conto como foi.

2013 atrasado

Nossa, nem percebi que já fazia mais de um mês que não postava nada. A correria nem me deixa sentir o tempo passar... Passamos muito bem de Natal e Ano Novo. As crianças conseguiram se manter acordadas até tarde e, no dia seguinte, acordaram com as galinhas como de costume (como pode?). Esse ano foi o primeiro em que eles escolheram o que gostariam de receber do Papai Noel. Claro que a lista era quilométrica e, com muita conversa, conseguimos reduzir para um brinquedo pra cada. Dia 4 de fevereiro começam as aulas. Quem diria que meus pequenos chegariam tão rápido a esse momento. Ontem fui comprar os uniformes. 6 camisetas, 4 bermudas, duas saias, 6 conjuntos de frio. Nem preciso dizer a conta no final. Bem que Papai Noel poderia ter quebrado meu galho e trazido uniformes de presente pra tropinha, hehe. Pablito não irá com os manos nessa nova jornada, mas tem suas outras coisinhas pra fazer. Ele continua indo super bem. Longe do Hospital, menos infecções (graças ao Verão que nunca foi tão amado aqui em casa), respondendo bem as terapias... Porém nada pra ele é só calmaria. Fizemos uma ressonância em setembro que mostrou uma piora significativa na hidrocefalia, embora ele contiune exatamente como antes, fofo, risonho, ativo e feliz. Por isso resolvemos não mexer em nada, pelo menos por enquanto. Sinceramente não sei até quanto vale a pena internar, abrir, mexer, costurar... Ele sofre demais com tudo isso e não sei até quando ele vai aguentar. Talvez por esse motivo resolvemos dar um tempo a ele e esperar que ele nos diga quando intervir. Alguns dias antes do Natal ele apareceu com um caroço na cabeça que parece ser devido a hidro. Estamos com uma outra ressonância marcada para o dia 16 e com consulta com o neuro para semana que vem. Continuo tentada a esperar, pois o Pablo continua exatamente igual, sem piora alguma. Vamos continuar estudando junto com os médicos quando será a hora certa para intervir. Já sei que terei meu menino mais uma vez numa mesa de cirurgia... Agora é esperar pra ver quando será. De qualquer forma as coisas estão muito bem. Continuo vivendo com ele um dia de cada vez e curtindo cada segundo que Deus nos dá. Ele ainda é o rei da casa e sei que pretende reinar por muito tempo ainda. Segue a foto cartão atrasada, hehe:

Que 2013 seja maravilhoso!